夏風通信

律さんの顔を見るサイト、週間希望「夏風通信」。原則的に火曜日アップデートを目指しています。これからもどうぞよろしく成長を見守ってやって下さい。
80号から写真も最新ショットから選ぶことにしました。

◎　律さんは2008年に『アスペルガー症候群＆書字障害』児として診断を受けています。その他、診断ではありませんが『全感覚過敏（あるいは身体感覚不全）＆睡眠障害』があるので日々山あり谷あり。2015年、市立中学校支援級をとりあえず卒業し、配慮申請を受けてくれた県立高校理数科に合格いたしました。現在、週に２日は午前から、３日は午後から登校の体制です。

●　最新の律君のボディは・・・　身長 172cm （前回比 -1cm) 学校の身体計測で計ったんです・・・。
　　　　　　　　　　　　　　　　体重 78.0kg （前回比 +8.0kg)
　　　　　　　　　　　　　　　　服のサイズ　メンズL～XLサイズ（ズボンは32～34インチ）
　　　　　　　　　　　　　　　　靴のサイズ　２８センチ
　　　　　　　　　　　　　　　　頭のサイズ　６１センチ

（４月１２日、身長体重更新）

●　月曜は短縮授業で11時のバスに乗って体育と家庭科の授業を受けに行きました。60分授業でお昼休みも短かかったので、いつもお弁当を食べる公園まで歩いてくる時間ももったいないと校門から歩いて５分のスーパーの駐車場でお昼をすることにしました。ちょっと雰囲気はアレだし、律さんは「お店の人に怒られるんじゃない？」と心配もしていましたが、思ったほど悪くはなかったんじゃないでしょうか。冬晴れの駐車場は日陰もないので車内はちょっと暑いくらいでした。
　で、体育のサッカーはどうだったの？「足がまだ起きてなくてパフォーマンスがイマイチだった」って。ゴールもできなかったし、何もないところでバランスを崩して転んだりしてたみたいです。でも、そんな風でも怪我がなくて良かったですよ。捻挫でもされたら面倒ですもの。
　そんな調子で、律さんは火曜日から受験休みに入りました。本当に全校生徒が登校禁止（自宅学習）になるのは水曜からですが、律さんは時間割の都合で一足お先に休みに入ったのです。
　一方、母ったまはここぞとばかり、小学校の支援級ママ達がやっている親の会に出席するため急いで出て行きました。毎月、火曜のお昼まで、という時間帯でやっている集まりなので律さんが休みででもなきゃ行けないんですよね。おかげですっかりご無沙汰してしまい、たま～に顔を出すと近況報告だけで長々と時間を取ってしまうのです。おまけに今回はすごく久しぶりで“ケイ君ママさん”に会って、ついついおしゃべりしてしまいました～。こちらのママさん、少し前から子供達の学費のためにと頑張ってパートをしていたので会にも出席できないとのことでした（ウチとは理由が随分違うけど出席率が低かった、と）。でもケイ君（カナー型自閉症）が高等部に入ったのでパートを辞めたんですって。だから会えたんですね！「（養護学校の）高等部は自立登下校だから送迎バスに乗せてもらえないんだよねぇ。だから登下校の時間に合わせてパートも組もうとしたけど無理だった。学校までは家から一本道なんだけど、今はまだ心配だから途中まで送り迎えしてる。それに、しょっちゅう呼び出されるし」と言っていました。養護学校は障害のある生徒のための学校ですが、扱いに長けている先生ばかりがいる訳でもなく、律さん同様、感覚過敏もあるケイ君の環境調整を失敗してパニックを起こさせてしまうようです。律さんよりも上背があるケイ君ですから、椅子や机を投げるなどのパニック起こしては先生達に羽交い締めにされ、ますます暴れて怪我をするなんてこともあるらしいです。言葉が上手じゃないために大切なことを教えてもらえないで不安なのでしょうが、辛いことの多い学校でも「行かない」選択肢を持たないので毎日きちんと登校していくそうです。彼の置かれた状況に今更驚きはしないけれど、悲しいな、と思ってしまう母ったまさんです。
　お名残惜しくもありましたが時間になったので会はお開き。母ったまも急いで帰ってお昼の支度をし、終わったらクニコさんとお買い物に出かけました。行き先は近所のショッピングモール、制限時間は２時間半。翌日に迫った母ったまさんの誕生日に合わせてクニコさんが誕生日プレゼントを買ってくれるって！いそいそ買い物に出かけたもののお目当ての真冬もののコートは既になく・・・。とりあえず明日の誕生日には間に合いませんでした、ということに。
　夕方帰宅してみんなでお茶をして一休みしたら、今度は律さんとチェスサークルへ。お弁当を作る暇がなかったので律さんの大好きなリトルマーメードの石窯サンド他を買って夕食にしました。ここのところ、律さんとはサークルの最寄駅で別れることにしています。私は改札を右に出て律さんの大好きなパン屋さんへ。お昼前に予約しておいたパンを買ってからサークル会場に向かいます。一方律さんは改札を左に出て、一人で数分歩き先に会場へ。最近大概、一番なのでテーブルにチェスセットを２つ並べて他の会員さんたちがやってくるのを待ちます。ところが、この日、私が会場に入るとビルのロビーで律さんが座っていました。どうしたの？「いつも使っているテーブルに他の人がいる」なるほど、この日はちょうど高校受験の前日。同じ部屋でやっている外国籍の子供達の勉強会で受験対策の真っ最中！人数も多く、チェスサークルのテーブルまで使ってやっていたのですね。しかし、そうは言ってもこちらも黙ってばかりいられません。母ったまさんはズカズカ中に入って行って係りの人に「今日はチェスサークルの日じゃなかったですかね？」と言いました。先方はああ、そうだと思います、とテーブルの人たちを気持ちよくどかしてくれました。
　最初に不測の事態に遭ってしまったのが原因か、それとも受験間近の生徒さん達の活気がしんどかったのか、この晩も律さんは２局指しただけで早退しました。サンドイッチは美味しく食べられたんですが「聴覚過敏がひどくなってる」というので残念ながら帰ることにしたのです。もちろん戦績も２敗で良くはなかったですけれど、そんなのはいつもですから気に病んでいるのではないでしょう。顔色を見ても自律神経の問題なのだろうと判断し、また「帰る」と言う律さんを押しとどめる理由もないですから、さっさと帰ってお風呂に入り、翌日のために神経を休めることにしました。
　というのも水曜は久しぶりにLDセンターで指導を受けることになっていたのです。数学のケアレスミスがあまりに続くのでLDセンターの先生にも教育相談を申し込んでいました。律さんのことを小学校低学年からずっと見てきた先生ですから、もしかしたら律さんに合った解決方法を指導してくださるかもしれません。高校の先生は電卓の利用を勧めてくださっていたので、その話もして、センターでも評価をしてもらいました。結果としては、電卓の使用についてはいくつか訓練をしていかないと実用には繋がらないということが判りました。
　まず、固有感覚の問題からか「キーを正確に押す」ことが難しく、また計算の途中で電卓使用に移るタイミングも声かけなどをして教えてやらなければならないそうなんですね。律によると計算ミスを起こしてしまう原因として「問題を解くスピード（速い）」と「計算をするスピード（遅い）」の切り替えがうまくできないことがあると言います。そのためにこんな問題が起こると考えられます。が、そうは言っても一度ちゃんと比較してみないと正しい判断はできないので、先生からは春休みなど時間のある時に電卓を使った場合と使わない場合で計算問題の正誤に違いが出るか、疲労の度合いなどと合わせてデータを取ってみることも勧められました。
　昨日のこともあり、またLDセンター近くのスーパーでお昼をゲットしようとして、また聴覚ストレスを受けてしまった律さんだったので、この日はなるべく急いで帰宅するようにしました。が、まぁ結局は５時くらいになってしまいました。「体調が良くないから」と積極的な指導や訓練はしないでいただきましたので、なんとか無事に家に帰り着いて良かったです。
　木曜日の昼は移動販売の八百屋さんへ荷物持ちに出た以外は何もしませんでしたが、夜には療育センターへ。療育センターではストレスフルな訓練などはしないものの、リラックスできる環境の中で電話や掃除、感情の言語化や短時間での切り替えなど律の苦手もさせてらっています。こうしたことを継続的に教えてもらってきたおかげで学校生活などで随分やれることが増えてきています。月イチとはいえ夜の療育は大変ですが頑張っているのです。
　金曜、午前中はじぃじとクニコさんが歯医者に行ったので朝から居留守番。昼過ぎ、律さんは帰ってきたじぃじと交代して車に乗り込み、クニコさんも一緒にスタジオへ。何と言っても“金曜日”ですからね、商店街名物(?)カツカレー弁当の日なのです。もちろん律さんも大好き！という訳でクニコさんがスタジオ近くの病院に通院するのにかこつけて、お昼ご飯を、そのカツカレー弁当で！という算段です。ついでに週末に向けてゲームの下準備もして、この日はスタジオを後にしました。
　翌日、土曜日はゆっくり起きました。ということで、目→頭→足→背中と体の全部が起きてベッドと階段を下りた時には10時半をとうに過ぎていました。なんだかんだ言って今週も忙しかったし、しばらく続いている体調不良をなおすためにも、まずは沢山寝てもらわなくちゃね。しかし、ゆっくりしているとスタジオで遊ぶ時間も減っちゃうので要注意ですよね。おまけに翌日はイベントがあって早帰りになっちゃうし・・・そんな時には最近流行りの“おうちごはん”。父が作るとスパゲティーがツヤツヤパスタになるから不思議です。母ったまが買うより高いスパゲティーだからかなぁ。
　さて日曜日のイベントは母ったまさんの誕生会です。３時半にスタジオを出て、初めて生ケーキを買うお菓子屋さんに寄ってケーキを５個買ってから森のお家に行きました。お初のケーキを食べながら母ったまさんが皆さんに頂いたプレゼントをお披露目してちょろっとおしゃべりして解散。ちなみに律さんはいつもの苺ショートケーキを選びましたが「これはさっぱりしているけど、苺の香りが効いてるね」と機嫌よく食べていましたよ。お気に入りのお店が閉店してしまってから２回目の誕生会。寂しいかもしれないけれど「これはこれで」と言えるくらいオトナになりました。

◯この週読み始めた本：『自閉症からのメッセージ／熊谷高幸』（この方の最新著作は感覚過敏についてのものでしたので、ちょっと興味があり、でも初めてお名前を知ったので、まずは旧作から・・・と図書館で借りてみました。例によってゆっくり読んでいます）

律さんが書いた作文『僕の感覚過敏について』をブログという形でも公開しています。
「みんなにもっと過敏君の世界を知って欲しい！」というわけでブログをちょっとずつ更新中！http://bokukan.tumblr.com/ にて

●　昨年までを、季節区切りでまとめたバックナンバーもあります。こちらもどうぞ御利用下さい。
●　律さんが小学生の頃、自分の障害について書いた作文、『僕の感覚過敏について（オリジナル）』は“わかってほしい、ぼくのこと”として『おかんの会』のホームページに載っています。こちらも良ければ覗いてみてください。

●●●「コメント欄が欲しい」とのご要望をうけましたが、無理そうなので取り敢えず主筆メアドを掲載しておきます。頑張って書いてます母ったまさんに励ましのメール等は、こちら！　hika@kang-poo.com　●●●